بسبب نقص البروتينات اللازمة، يتوقف تجلط الدم على النحو الطبيعي، الأمر الذي يجعل من الإصابة بجرح كبير أو يُعاني المريض من مرض شديد، هنا تكون الأزمة وتكون المشكلة، إذ من الممكن أن يدوم النزيف إلى فترة أطول تُنذر بالخطر أحيانًا، بل الأشد خطورة عندما يكون النزيف داخليًا، حينها فقط ستكون حياة الإنسان في خطر، إذ تتعرض الأعضاء والأنسجة إلى إتلاف خطير بسبب ذلك النزيف.
أعراض الهيموفيليا
يسمى هذا النوع من المرض بـ “الهيموفيليا” أ “الناعور”، ويصيب “الأطفال” في الأغلب، بسبب الاضطرابات الوراثية، والتي تحتاج في علاجها إلى تعويض عامل التخنثر المحدد الناقص بانتظام، ومن أعراضه وجود نزيف شديد دون سبب واضح بعد التعرض لجروح أو إصابات، أو بعد الجراحة أو علاج معين في الأسنان، والإصابة بكثير من الكدمات الكبيرة أو العميقة، والنزيف غير المعتاد بعد تلقي اللقاحات، ووجود ألم أو تورم أو شد في المفاصل، وظهور دم في البول أو البراز، ونزيف الأنف دون أي سبب معروف، وسهولة الاستثارة لدى الرُّضع.
الهيموفيليا في مصر
تعاني حالات كثيرة في مصر أغلبها من الأطفال من مرض الهيموفيليا، هذا مع العلم بأنه لا يوجد علاج كامل للمرض، وإنما توجد بعض الأدوية للحفاظ على الحالات، بينما يعيش البعض الآخر من المصابين في الدول الخارجية بالتكيف مع حالتهم في صورة طبيعية.
تفاصيل مرضى الهيموفيليا
كشف الدكتور مصطفى محمود أخصائي أمراض الدم و زرع النخاع بكلية الطب جامعة عين شمس، أن مرض الهيموفيليا ينتج عن نقص في عوامل تجلط الدم سواء كان هيموفيليا أ أو ب أو ج ، حيث أن الهيموفيليا أ عبارة عن نقص ” معامل رقم ٨ ” مما يُسبب نزيف متكرر للمريض.
وأوضح أخصائي أمراضي الدم في حديثه لـ”البوابة الإخبارية نيوز جيت” أن مريض الهيموفيليا يتعرض لمشكلات كبيرة عند دخوله حتى في عمليات جراحية بسيطة جدًا كاللوز على سبيل المثال، والتي تحتاج إلى نسب احتياطات من “معامل رقم ٨ ” بنسبة كبيرة وهي أدوية تساعد على المرور من الأزمة.
وأكد محمود أن المريض يحتاج إلى “معامل رقم ٨ ” بكميات كبيرة وذات تكلفة عالية ومرات متكررة وليس مرة واحدة و تتوافر في المستشفيات الجامعية عن طريق قرار علاج على نفقة الدولة أو عن طريق التأمين الصحي و تتوافر بالمجان في حالات الضرورة القصوى و حالات الطوارئ ، ويكون ذلك ضروري جدًا، مشيرًا إلى ضرورة أن يكون هناك تواصل دائم مع مرضى الهيموفيليا لتجنب الخطر الذي يتعرضون له.
أزمة أدوية الهيموفيليا
أكدت الدكتورة سلوى الحداد عضو لجنة الشئون الصحية في مجلس الشيوخ أن أدوية الهيموفيليا موجودة ومتوفر ولكن هناك مشكلة في كيفية صرفه للمرضى واقترحنا تسجيل مرضى الهيموفيليا وتخصيص مستشفيات لعلاجهم، مشيرة إلى أن مصر لديها ما يقرب من 7 آلاف مريض بـ الهيموفيليا، 2700 منهم من الطلاب تحت سن الـ 17 سنة، يوفر لهم التأمين الصحي العلاج اللازم ويُصرف لهم لتفادي حدوث النزيف، خاصة وأن المرض لا يتم التعافي منه، وإنما يعيش المريض به على العلاج لتفادي أية مشكلات قد تحدث بسببه.
وأوضحت عضو مجلس الشيوخ في حديثها لـ”البوابة الإخبارية نيوز جيت” أن المطلوب لمرضى الهيموفيليا الذين يتجاوزن السن ولا يندرجون تحت مظلة التأمين الصحي كالسابق ذكرهم، يتم توفير مظلة مناسبة لهم، هذا بدلًا من شمولهم من جمعية بيت الزكاة في عين شمس وعدد من المتبرعين، وذلك لأن العلاج على نفقة الدولة يحتاج إلى لجنة ثلاثية وإجراءات تتخذ فترة من الزمن، وهو ما لا يناسب مريض لا يحدث له أي معافاة وإنما يتعاطى العلاج من أجل فقط تأجيل أية مضاعفات له.
وأشارت إلى أنه هيئة الشراء الموحد أكدت استطاعتها توفير 90 مليون وحدة للمرضى، بينما يحتاج المرضى لـ 200 مليون وحدة، لافتة إلى أنه في النجوع والكفور البعيدة التي لا تتحمل عناء السفر هناك حالة غريبة شاب مريض بـ الهيموفيليا تجاوز الـ 20 من عمره إلا أنه يجبر نفسه على الرسوب في المراحل الدراسية حتى يظل تحت مظلة التأمين الصحي، وهربًا من اللجنة الثلاثية في نظام العلاج على نفقة الدولة.
وشددت عضو مجلس الشيوخ على ضرورة أن تكون هناك مظلة حقيقية لمرضى الهيموفيليا، وهو محل اهتمام كبير من مجلس الشيوخ الذي قرر إعطاء فرصة لوزارة الصحة والجهات المعنية، لكن سيكون هناك خطوات أخرى يعمل عليها المجلس من الآن.
